További Psoriatic Arthritis Tudatosságra


tiszteletben tartjuk a magánéletedet. A psoriaticus arthritis betegeknek ki kell szerezniük a szót, és segíteniük kell a mások oktatását.Getty Images A középiskolában voltam, amikor egy reumatológus azt mondta, hogy "valószínűleg psoriaticus ízületi gyulladásom volt".

tiszteletben tartjuk a magánéletedet. A psoriaticus arthritis betegeknek ki kell szerezniük a szót, és segíteniük kell a mások oktatását.Getty Images

A középiskolában voltam, amikor egy reumatológus azt mondta, hogy "valószínűleg psoriaticus ízületi gyulladásom volt".

Aztán teljesen elutasítottam a fogalmat. "Ízületi gyulladás? Én? "Gondoltam. - Nem vagyok nagymama. Arthritist nem lehetett. Semmi esetre sem. "

Azokban a napokban nem állt rendelkezésünkre az internet. Tehát a családom és én nem kutattuk, milyen pszoriatikus ízületi gyulladás volt. Csak nem volt egy jól ismert állapot.

Nem voltam egészen 27 éves koromig, és hivatalosan diagnosztizáltam pszoriatikus ízületi gyulladást, hogy elindultam egy úton, hogy megismerjem magam. Mi volt az? Mit jelentett még? Hogyan kezelték? Mi volt a jövőm?

Ahogy bekerültem a saját kutatásomba, mentem a nagy egészségügyi helyszínekre. Elkezdtem felismerni, hogy rengeteg információ van a pikkelysömörre és a reumatoid artritiszre, de nem annyira a pszoriázisos ízületi gyulladásra.

Az utazásom kezdetén nem voltam biztos benne, hogy mit tegyek. Mi volt a különbség a reumatoid arthritis és a pszoriázisos arthritis között? Sok tünet hasonlított nekem. Miért beszéltek pszoriázisos arthritisről a pikkelysömörrel kapcsolatban? Tudtam, hogy pszoriázisos arthritis psoriasis lehet, de miért mindig összezsugorodtak?

Amint megpróbáltam képet alkotni arról, hogyan támadja meg a problémámat, felhívtam a pszoriázisra és a reumatoid artritiszre vonatkozó információkat. Összeszedtem őket, azt hittem, jó képet kaphatok arról, hogy mi történik velem.

Néhány páciens blogot találtam, amit rendkívül hasznosnak találtam. Csodálatos volt első kézből hallani másoktól. Tudtam, hogy nem én vagyok az egyetlen, aki kihívásokon ment keresztül, és ez az oka annak, hogy miért kezdtem el saját utazásomat a blogomban és más online értékesítési pontokon.

Az elmúlt öt évben drámai növekedés történt az pszoriatikus ízületi gyulladás. Egyre több webhely már betekintést nyújt az állapotba. Vannak még reklámok a TV-ben a kezelésekről. De még mindig vannak olyan jelek, hogy a pikkelysömöres arthritis nem kapja meg a figyelmet, amit megérdemel.

Mások oktatása

Párhuzamos ízületi gyulladdal beszéltem sok barátommal, és megkérdezem tőlük, hogyan magyarázzák meg a barátaikkal. Sokan azt mondják, hogy hasonlítanak a reumatoid artritiszhez, vagy egyszerűen azt mondják, hogy gyulladásos arthritis. Mások homályossá teszik, mondván, hogy ez egy autoimmun állapot, de soha nem nevezik azt.

Nem hiszem, hogy olyan probléma lenne, ha hasonlítanánk a pikkelysömöres arthritishez valamit, amit az emberek jobban tudnának. Ez az első lépés az állapot megismerésében. De azt gondolom, hogy pszoriatikus ízületi betegekként segítenünk kell mások oktatásában.

Ha elmondja valakinek, hogy ez gyulladásos arthritis, magyarázza meg, hogy ez mit jelent. Ha hasonlít rheumatoid arthritishez, győződjön meg arról, hogy rámutat a különbségekre, és hagyja, hogy az emberek tudják, hogy a helyes név pszoriázisos ízületi gyulladás. Ha saját személyes történeteinket megosztjuk másokkal, akkor elkezdhetjük a pszoriatikus ízületi gyulladás felismerhetőségét.

Alapítványtámogatás

Amikor először beindultam az érdekképviseletbe, őszintén szólva nem hittem, hogy az Arthritis Alapítvány elég volt a pszoriázisos arthritishez . A rheumatoid arthritisre és a fiatalkori reumatoid artritiszre összpontosultak, de nem annyira a psoriaticus ízületi gyulladásra. Rendezvényekre mennék, és én lennék az egyetlen pszoriázisos ízületi beteg.

Nem tudok hazudni - ez zavarta. Ezért töltöttem ki önként az időm nagy részét az Országos Psoriasis Alapítványnak (NPF). A név azt jelezheti, hogy elsősorban a pszoriázisra összpontosítanak, de nagyon fontos szerepet játszanak a pszoriázisos arthritis tudatosításában is.

Láttam, hogy az NPF és az Arthritis Alapítvány ugrál a pszoriázisos arthritis tudatossággal. Az NPF mindig magában foglalja a psoriaticus arthritis szempontokat, és az Arthritis Alapítvány kiadta a pszoriázisos ízületi betegek kiadványát!

Még mindig hosszú út áll előttünk, de remélem, hogy ezek a szervezetek és mások továbbra is emelik a pszoriázisos ízületi gyulladás tudatosságát és erőforrásait.

Mindig összezsugorodott a psoriasis

Ha psoriaticus ízületi gyulladású beteg vagyok , Nem akarom, hogy a weboldalon "bőrápolás" alatt keressenek információt az állapotomról. A pikkelysömöres arthritisben szenvedők nem feltétlenül keresnek pikkelysömör tartalmat.

Megértem, hogy a pszoriázisos betegségek szorosan összefüggenek egymással, de nem mindig kell összeszedni őket. Számos pszoriatikus ízületi gyulladásban szenvedő beteg, köztük magam is, nem sok bőrt érint. Ez valami nagyon zavarba ejtett a get-go-ból. Majdnem el kellett gondolkodnom magamról, mint pszoriázisos betegről, hogy releváns információkat találjak.

Emlékeznünk kell arra, hogy a pikkelysömör és a pikkelysömör ízületi gyulladása két különböző feltétel. Persze, a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része pikkelysömöres ízületi gyulladás kialakulásához vezethet, de ez nem mindig a diagnózis útja.

Valódi betegség, valódi betegek

Az egyik legnagyobb állatimádám - és ami nem egyedülálló pszoriázisos ízületi gyulladás -, hogy annyi figyelemfelkeltő kampány nem használ valós betegeket. A pszoriatikus ízületi gyülekezet tele van inspiráló, motiváló betegekkel, akik szeretnek segíteni a betegség tudatosításában. Valódi betegeket, ne színészeket használj!

Hiszek abban, hogy a pszoriázisos ízületi gyulladás továbbra is megkapja a megérdemelt tudatosságot. Időre és erőfeszítésre van szükség, de a pszoriatikus ízületi gyulladás erős és motivált. Csak remélem, hogy mindannyiunknak, különösen az újonnan diagnosztizált és zavaros embereknek nem kell küzdenünk ahhoz, hogy olyan fontos információkat találjunk, amelyek valóban megváltoztathatják az állapotot és az életüket.

Julie Cerrone hitelesített holisztikus egészség edző, jóga oktató és páciens aktivista. Ez csak egy rossz nap, nem rossz élet . Utolsó frissítés: 8/14/2017 Fontos: A véleményeket és véleményeket az alábbiak szerint fejezte ki: pikkelyes arthritis és avaszkuláris nekrózis ebben a cikkben a szerzői, és nem a mindennapi egészség. További információkAz harmadik személyek - köztük az információszolgáltatók - által kifejezett vagy elérhetővé tett bármely vélemények, tanácsok, nyilatkozatok, szolgáltatások, hirdetések, ajánlatok vagy egyéb információk vagy tartalmak az adott szerzők vagy forgalmazók által kifejezett vagy rendelkezésre bocsátott tartalmak, és nem a Mindennapi Egészség. Sem az Everyday Health, sem a Licenctulajdonosai, sem a harmadik féltől származó tartalomszolgáltatók nem garantálják a tartalom pontosságát, teljességét és hasznosságát. Ezenkívül sem az Everyday Health, sem az Engedélyezői nem támogatják vagy felelnek a bármely webhelyen vagy szolgáltatásban szereplő bármely vélemény, tanácsadás vagy nyilatkozat pontosságáért és megbízhatóságáért bárkinek, aki az engedélyezett Everyday Health vagy Licensor képviselőjén kívül van, kapacitás. Ön a webhelyeken vagy a Szolgáltatásokon keresztül olyan tartalmakba ütközhet, amelyek megsértik az irányelveinket, szexuális értelemben kifejezettek vagy más módon sértőek. A Webhelyeket és szolgáltatásokat saját felelősségére érheti el. Nem vállalunk felelősséget a webhelyek vagy szolgáltatások harmadik felektől származó tartalmakért. A Mindennapi Egészség és annak Licencjei nem vállalják, és kifejezetten elutasítják a harmadik fél forrásai által biztosított információktól eltérő információk beszerzésére és bevitelére vonatkozó kötelezettségeket. Nyilvánvaló, hogy nem támogatjuk a Webhelyek vagy a Szolgáltatásokon keresztül ismertetett termékek vagy eljárások használatát, továbbá nem vállalunk felelősséget a termék vagy eljárás helytelen használatáért a nyomdai hibák miatt. Lásd: Kevesebb

Hagyjuk Meg Véleményét