A szülő intuíciója a diagnózishoz vezet


Mi tiszteljük a magánéletét. A fiatal artritisz minden esete egyedülálló. Két gyermekem van a betegséggel, de tapasztalataik nem lehetnek különbözőek. Mint sok gyermekgyógyászati ​​reumatikus betegséggel (ideértve a JA-t is), fiam, Grant (az elülső képen) időbe telt, hogy diagnózist kapjon.

Mi tiszteljük a magánéletét.

A fiatal artritisz minden esete egyedülálló. Két gyermekem van a betegséggel, de tapasztalataik nem lehetnek különbözőek.

Mint sok gyermekgyógyászati ​​reumatikus betegséggel (ideértve a JA-t is), fiam, Grant (az elülső képen) időbe telt, hogy diagnózist kapjon. Ezeket a feltételeket "ritkanak" tartják, és sok általános gyermekorvos nem tartja életképesnek, amíg sok idő telt el. A valóságban minden 250 gyermekből egy-egy kisgyermek az ízületi gyulladás valamilyen formáját érinti, ami sokkal gyakoribb, mint az emberek gondolkodnak.

Figyelmeztető jelek

Amikor Grant először kétéves tüneteket mutatott, gyermekorvosa elmondta nekünk hogy csak imitálja az apaéhoz hasonló magatartást, aki hivatásos labdarúgó volt. Ahogy el tudod képzelni, a játékot követõ nap tele volt nyögéssel, karmokkal és általános rossz közérzettel. Mélyen lefelé tudtam, hogy ez több volt, és végül az anyja intuíciója segített a gyermekem diagnózisának.

A gyermekorvosok megváltoztatása és a második vélemény megszerzése után rheumatológusra hivatkoztunk. Nagyon szerencsés voltunk, hiszen rendszerint nagyon hosszú, várakozási listát mutat, ami hónapokig tarthat. Míg valamilyen JA-t gyanítottak, a vérmellénye szeronegatív volt - ami azt jelentette, hogy sok olyan tényező, melyet tipikusan az ilyen állapotú gyermekek vizsgálatakor találtunk, csak nem volt jelen. Ennek ellenére (és most már tudjuk, hogy sok gyermeke van JA-val és még tesztelheti a szeronegatívokat) előrehaladtunk egy olyan kezelési tervvel, amely enyhe, over-the-counter gyógyszereket és sok fizikai terápiát tartalmazott. Hat hónapon belül a dolgok felnézettek. A reumatológiai osztálytól elengedtük, azzal a figyelmeztetéssel, hogy ha a dolgok megváltoznak, akkor vissza kell térnünk.

Aztán hét boldog évvel nem gyógyított remisszió volt. Elkezdtük megkérdőjelezni a JA diagnózisát, és a fejem hátsó részében feltesszük, hiszünk abban, hogy befejeztük a fiam életének ezt a fejezetét. Nagyon, nagyon rosszul vagyunk.

Grant romló egészségi állapota

Amikor a fiam kilencéves volt, tudtuk, hogy valami folyik, de vállat vonta a növekvő fájdalmakhoz. A JA volt az utolsó dolog, ami az elménkben volt, miután sok évvel ezelőtti remissziót és egy ideiglenes diagnózist éltünk. Lassan láttuk, hogy a dolgok romlottak. A fájdalom súlyosbodni kezdett, és az egészségi állapotával kapcsolatos egyéb problémák nem összeadódtak. Egy boldog atlétikus fiútól ment egy gyerekkel, aki nyomorult volt, és alig tudott mozogni fájdalom nélkül. Gyermekorvosunk egy reumatológushoz fordult, de hat-kilenc hónapos várakozás volt. Kétségbeesett a segítség, de nehéz volt biztosítani, mivel a gyermekgyógyászati ​​reumatológia az amerikai egészségügyi ellátás egyik legelismertebb specialitása, kevesebb mint 250 orvos 300 000 gyermek feletti elterjedését.

Mielőtt a reumatológussal eredetileg tervezett találkozón találkoztam, fiam véget ért a májkárosító kórházban. A JA sokkal többet érinthet, mint az ízületek, ez hatással lehet a szemekre, a kötőszövetekre és a szervekre is. Nyilvánvaló volt, hogy jelentős "fellobbanó" volt, és segítségre volt szüksége. Az állapota olyan súlyos és olyan nehéz volt, hogy ellenőrizzék, hogy közel három évet vittünk ahhoz, hogy visszatérjünk arra a pontra, amikor az első kinevezést kértük a reumatológussal, és majdnem egy évtizeddel a kemény diagnózis megszerzésére. > Lucky Ones

Nem könnyű a JA-val a családban. A feltétel félreértett, alulfinanszírozott és rövid személyzet - de a betegség gyengülhet és potenciálisan végzetes lehet. A korai beavatkozás segíthet csökkenteni a hatásokat - mégis az orvos látása kezdetben gyakran lehetetlenné válik.

Ez egy frusztráló élmény, amelyet megosztottunk több ezer családdal. A kísérletek ellenére "szerencsések voltunk". Amikor Grant beismerték a kórházba, volt egy gyermekgyógyászati ​​reumatológus a személyzetnél. 2014-től 11 állam nem rendelkezik egyetlen gyermekgyógyászati ​​reumatológussal.

Menj a gyomromba

Mint szülő, tanácsom lenne követni a bélét. Tudtuk, hogy valami baj van, és folyamatosan nyomunk, amíg segítséget nem kaptunk. Amikor Evan, a második fiam tüneteket mutatott, a bátyám reumatológus kinevezéseihez mentem. Ennek eredményeként korai diagnózisát diagnosztizálták, és a JA eddig csak kismértékű hatással volt életére és egészségére. Ismét "szerencsésnek" lenni, hiszen rheumatológiai páciensek lettek, akik orvoshoz jutottak. Úgy gondolom, hogy hatalmas különbséget tett az ügye súlyosságában és kezelésében.

Mindkét gyermeke számára az esetek közötti különbségek ellenére a gyermekgyógyászok és a gyermekgyógyász közreműködése a legnagyobb hatással volt a gondozásra és a diagnózis, bár egy diagnózis csak egy napot vett igénybe, míg a másik diagnózis egy egész évtizedet vett igénybe.

________________________________________________________________________

A Chicagoland Arthritis Alapítvány Ifjúsági Honoree-ja a Walk to Cure Arthritis.Last Frissítve: 4/11 / 2014Ez fontos: Az ebben a cikkben kifejtett nézetek és vélemények a szerzői és a mindennapi egészséggel kapcsolatosak. További információkAz harmadik személyek - köztük az információszolgáltatók - által kifejezett vagy elérhetővé tett bármely vélemények, tanácsok, nyilatkozatok, szolgáltatások, hirdetések, ajánlatok vagy egyéb információk vagy tartalmak az adott szerzők vagy forgalmazók által kifejezett vagy rendelkezésre bocsátott tartalmak, és nem a Mindennapi Egészség. Sem az Everyday Health, sem a Licenctulajdonosai, sem a harmadik féltől származó tartalomszolgáltatók nem garantálják a tartalom pontosságát, teljességét és hasznosságát. Ezenkívül sem az Everyday Health, sem az Engedélyezői nem támogatják vagy felelnek a bármely webhelyen vagy szolgáltatásban szereplő bármely vélemény, tanácsadás vagy nyilatkozat pontosságáért és megbízhatóságáért bárkinek, aki az engedélyezett Everyday Health vagy Licensor képviselőjén kívül van, kapacitás. Ön a webhelyeken vagy a Szolgáltatásokon keresztül olyan tartalmakba ütközhet, amelyek megsértik az irányelveinket, szexuális értelemben kifejezettek vagy más módon sértőek. A Webhelyeket és szolgáltatásokat saját felelősségére érheti el. Nem vállalunk felelősséget a webhelyek vagy szolgáltatások harmadik felektől származó tartalmakért. A Mindennapi Egészség és annak Licencjei nem vállalják, és kifejezetten elutasítják a harmadik fél forrásai által biztosított információktól eltérő információk beszerzésére és bevitelére vonatkozó kötelezettségeket. Nyilvánvaló, hogy nem támogatjuk a Webhelyek vagy a Szolgáltatásokon keresztül ismertetett termékek vagy eljárások használatát, továbbá nem vállalunk felelősséget a termék vagy eljárás helytelen használatáért a nyomdai hibák miatt. Lásd: Kevesebb

Hagyjuk Meg Véleményét